
Les termes abordés par la suite peuvent prendre plusieurs sens notamment entre ce qu'il est communément pensé et la définition stricte médicale. C'est pourquoi, nous allons commencer par correctement définir ces termes.
Communément, la fin de vie évoque la période de la retraite et/ou celle où nos facultés commencent à diminuer.
D'un point de vue médical, ce terme désigne les derniers moments de vie d’une personne dont le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme.
Beaucoup imaginent que les soins palliatifs sont les soins que l'on prodigue aux personnes qui sont très proches de la mort. Or, la définition médicale est bien différente. Ce terme désigne l'ensemble des soins qui visent à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies incurables. C'est-à-dire qu'il n'y a plus de traitement curatif. Par exemple, dans certains cas, les personnes atteintes d'une sclérose en plaques, de la maladie de Charcot (SLA), ou d'un Alzheimer entre autres, peuvent bénéficier de soins palliatifs pendant des années, sans que la mort soit imminente.
Se poser les bonnes questions et anticiper les démarches ?
Que l'on soit aidant, malade ou non, plusieurs démarches peuvent être faites afin de faire connaître vos volontés ou celles d'un proche que vous aidez. Ces démarches peuvent être initiées à tout moment de la vie.
Si vous êtes aidant, la première étape est de discuter avec la personne malade afin de connaître ses volontés.
Si vous ne vous sentez pas capable d'aborder le sujet et que vous ne savez pas comment formuler les choses, vous pouvez vous rapprocher de l'équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue...) qui suit votre proche.
Personne de confiance
La personne de confiance est la personne qui rend compte de vos volontés. Elle est la première personne informée de tout changement de votre santé. Elle pourra, ou non, vous accompagner et vous assister dans vos démarches médicales et dans vos rendez-vous. Elle pourra vous aider à prendre des décisions concernant votre santé et participer au recueil de votre consentement et, dans le cas où votre état de santé ne vous permet plus de donner votre avis, elle pourra faire part de vos décisions. Directives anticipées
Les directives anticipées vous permettent de faire connaître par avance vos souhaits sur votre fin de vie dans le cas où vous ne pourriez plus manifester votre volonté sur les conditions de la poursuite, de la limitation, de l'arrêt ou du refus de traitement ou d'actes médicaux. Les directives n'ont pas vocation à être utilisées si vous êtes en capacité d'exprimer vos volontés, de manière éclairée.Don d'organes
Le prélèvement d'organes sur une personne décédée est effectué à des fins thérapeutiques. En France, le consentement pour le don d'organe est présumé. Ça veut dire que si vous n'avez pas exprimé votre refus de donner vos organes de votre vivant, vous êtes donc donneur d'organe.Don de corps à la science
Le don du corps consiste à donner son corps au moment du décès à des fins d'enseignement médical et de recherche. C'est une démarche personnelle, volontaire et soumise à certaines règles. Le donneur peut demander la restitution de son corps ou de ses cendres à sa famille ou à ses proches après les activités d'enseignement ou de recherche ou s'y opposer.Ce qu'il existe pour préparer l'héritage
Plusieurs dispositions peuvent être prises avant le décès d'une personne afin de préparer l'héritage à venir. Nous vous recommandons vivement de contacter un notaire afin qu'il vous conseille au mieux sur vos droits. Voici quelques notions qui pourront vous intéresser :
Le testament est un document écrit dans lequel une personne exprime ses volontés, notamment après son décès. Plus précisément, le testament peut avoir pour objet, par exemple de transmettre ses biens après son décès et de décider de leur répartition entre bénéficiaires.
L'article 75 du Code civil prévoit la possibilité de se marier avec une personne mourante. Le mariage in extremis par son aspect très particulier oblige alors l'officier de l'état civil à se transporter hors de la mairie pour la célébration (domicile, résidence, centre hospitalier...)
Associations pour les aidants de proches en soins palliatifs ou en fin de vie
Information, orientation, écoute, soutien et accompagnement.
Formation pour sensibiliser, informer et guider dans l’accompagnement des derniers moments de la vie.
Société Française d’accompagnement et de soins palliatifs. Information, orientation, webinaires, journées thématiques
Écoute par des bénévoles pour des aidants d’un proche fragilisé par la maladie, l’âge, la fin de vie.
Associations pour les aidants endeuillés
Écoute par des bénévoles pour des aidants d’un proche fragilisé par le décès d'un proche.
Accompagner le deuil. Entretiens, groupes d’entraide, ateliers d’écriture.
01 42 38 08 08
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Pour aller plus loin
Livret décès
Sédation profonde et continue