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Donner droit de Cité à toutes les expertises, dans le champ spécifique des Maladies neuro-évolutives, conduit à mettre au premier plan deux questions. Comme il s’agit de maladies qui affectent les fonctions cérébrales, la parole des personnes est souvent dévaluée voire disqualifiée par principe. Comme il s’agit de maladies évolutives, avec des moments évolutifs très différents les uns des autres, et souvent, avec l’évolution, intervient une fragilisation progressive de la capacité à exprimer et à communiquer sa pensée.
Comment donner droit de Cité à la parole de la personne malade aux stades évolués, comment ne pas cesser d’être à l’écoute, comment rester en relation, comment être attentif à tous les signes d’une volonté, d’un refus, à toutes les manifestations d’un inconfort, d’un manque, d’une frustration…
Le début de la maladie, souvent caractérisé par la volonté de garder sa place, de cacher la maladie devant l’entourage, a pour conséquence une sorte d’aliénation progressive. Les gens s’enferment dans un cercle du non-dit et de maintien d’une identité qui est cependant en train d’évoluer sous l’impact de la maladie. Cette aliénation est renforcée par l’air du temps du toujours-plus-vite, et de l’immédiateté.
L’enjeu majeur est de donner une dignité à tous les savoirs et à toutes les compétences acquis dans la confrontation à la maladie. Comme il s’agit de maladies, le seul discours spontanément reconnu comme légitime, ou comme pouvant avoir une force de légitimation pour d’autres discours, est le discours de la médecine. Or il y a des métiers, des familles, des bénévoles, qui sont au contact quotidien des personnes, qui sont détenteurs d’un savoir qui n’est peut-être pas généralisable, mais qui n’est peut-être pas non plus totalement réductible à la connaissance d’un cas unique et singulier .
Est-ce que donner droit de Cité ne doit pas aller au-delà des groupes d’expression dans les lieux protégés mais aussi isolés ? L’enjeu éthique n’est pas uniquement que les personnes s’expriment mais aussi que leur parole soit entendue par ceux qui n’ont pas l’habitude de l’entendre.
Pré-programme des journées des 12 et 13 novembre
Découvrez les grandes thématiques de cette édition. Le programme définitif sera disponible dans les jours à venir.
Grands entretiens
- Le moment de la clinique. Se défaire de l’expertise
- Que peut-on partager de l’expérience de la maladie ?
En débattre
- Expérience des rendez-vous parfois ratés : à propos de la maladie à corps de Lewy
Conférences
- Entre expérience et expertise, quelle éthique est possible ?
- La « tentation Alzheimer »
Le sens des mots
- Expérience, expertise
- Les savoirs
Séances plénières
- Faire dialoguer les expertises, comprendre leurs spécificités et intégrer leurs acquis
- À quoi tenons-nous ?
Ateliers
- Cas cliniques en discussion, par l'Espace de réflexion éthique Grand Est
- Dire ou ne pas dire, comment dire la maladie ?
- L’expérience émotionnelle dans le vécu de la maladie
- La maladie, une pluralité d’expériences à mettre en commun
- Attente, espoir et idée de rétablissement dans la maladie d’Alzheimer
- Intégrer le vécu de la personne, ses désirs, ses souhaits et son expérience dans le processus décisionnel
- Partager des savoirs : des bonnes intentions à la pratique
- Quelles compétences et expertises développer en soi pour écouter, recueillir la parole ?
- Connaissance et reconnaissance des compétences et capacités de chacun
- D’autres professionnels (art-thérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, nutritionniste, etc.) pour une autre proximité avec la personne malade
- L’expertise, entre autonomie, responsabilisation et risque d’excès
- Quelle expertise permet de concilier les droits et choix de la personne avec les décisions institutionnelles ?
- Une approche coordonnée de la protection des droits au quotidien
- Concertation Grand âge et autonomie : « Changer le regard sur les structures pour personnes âgées et valoriser les bonnes pratiques »
- Penser et mettre en œuvre une approche éthique en établissement et à domicile
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